Primer año de vida niños con Síndrome de Down

En los apartados anteriores te fui comentando como acompañar a los bebés menores de dos meses con sD. Aquí quiero adentrarme aún más en algunos puntos específicos a tener en cuenta en el seguimiento y la estimulación adecuada para este primer año de vida. 

En primer lugar recordarte que desde una perspectiva general, los niños con sD se desarrollan y progresan de una forma muy parecida a como lo hacen los niños sin sD en la mayoría de las áreas del neurodesarrollo, aunque lo hacen a una velocidad diferente y con una necesidad de ayuda activa inicial por parte de los adultos.

Esta primera etapa será fundamental para ir creciendo en habilidades motoras, cognitivas, visuales, auditivas, perceptivas, lingüísticas, afectivas y sociales entre tantas.

Todo estímulo a su independencia desde pequeño será un gran paso para potenciar una vida plena con autonomía y autodeterminación el día de mañana, siempre respetando las posibilidades de cada uno. 

Alimentación en el primer año:

La estimulación de la lactancia, como te comentaba en los artículos de los primeros dos meses, será muy importante.  Tal vez no se logre una lactancia exclusiva al principio, pero será fundamental estimular las mamas desde el inicio para lograr la mayor cantidad de extracciones posibles y aprovechar el estímulo adecuado a cada bebé para ir mejorando paso a paso la succión del pecho materno. Para ello todos los integrantes del hogar deberán apoyar a la mamá, asistiéndola si lo necesita con las tareas del hogar y respetando el tiempo de descanso mientras el bebé descansa por ej. 

Paciencia! La lactancia cuesta pero de a poquito se van dando grandes pasos y la producción láctea va mejorando, con posibilidad de extraer leche con el saca leche si el bebé no está pudiendo extraerla adecuadamente.  Podrás dársela con vasito, jeringa o en algunos casos con biberón sumando leche de fórmula si fuera necesario. Y, en algunas situaciones, la sonda nasogástrica podrá ser una gran aliada para lograr el adecuado progreso de peso del bebé. 

Recordá que la progresión de peso puede ser más lenta en algunas situaciones. Te recomiendo controlar en el bebé, las primeras semanas de vida, que al succionar no se canse, agite o cambie de coloración los labios. 

Al 4to mes deberá comenzar con  vitaminas y hierro complementario, si no lo ha hecho antes. Deberá recibirlos todos los días, hasta que cumpla el año de edad.

• Vitaminas ACD
  → Se puede administrar en cualquier momento del día
• Hierro (Sulfato ferroso o Polimaltosato)
  → El sulfato ferroso administrarlo 1 hora antes o después de la leche de fórmula o las vitaminas (lejos de cada comida)
  Atención: El sulfato ferroso mancha la ropa y no sale. Podés aprovechar a suministrárselo mientras lo bañás. Si es un bebé alimentado con leche materna exclusiva no hace falta espaciar la toma del hierro.

Llegado el sexto mes, lentamente, irá conociendo las papillas y experimentando otros sabores. Al principio como juego y estimulación y luego como una nueva fuente de nutrientes necesarios a medida que va creciendo. 

ALIMENTACIÓN COMPLEMENTARIA 

Neurodesarrollo:

A lo largo de este año irán logrando, gracias al estímulo y a la permanencia constante del amor de la familia, diferentes hitos madurativos como ser: 

• sonreír cuando se le habla (1,5-4m)
• controlar la posición de la cabeza estando sentado (3-9m)
• rolar (4-13m)
• sentarse solo (6-16m)
• alcanzar objetos con la mano (4-11m) y 
• balbucear (7-18m) entre otros.

Como estimularlo en el primer año de vida:

Inicialmente juega con la cara principalmente de la mamá: la mira, la observa, la explora con sus manos. 

Durante los primeros meses, los bebés juegan con su propio cuerpo, juntan las manos, se toman los pies, chupan objetos. Necesitan juguetes que los ayuden a descubrir su cuerpo y a distinguir diferentes texturas, formas y colores. Entre los 6 a 8 meses, tratan de incluir en sus juegos a todas las personas que están a su alrededor y suelen demostrar afecto hacia otros niños. Entre los 9 y 12 meses sus juguetes favoritos son aquellos que les permiten llenar y vaciar, tapar y destapar, entre otros. 

Lo más importante en esta primer etapa es tu disponibilidad como adulto. Cantarle canciones mirándolo a la cara, moviendo las manos y haciendo expresiones con la cara. Ponerlo al bebé en decúbito ventral (boca abajo) para estimular que mueva su cabeza de un lado para otro y el resto de su cuerpo. Un muy buen momento para aprovechar es cuando lo estás cambiando, masajeándolo, ayudándolo a que apriete tu mano lentamente y unos meses más adelante podrás ir tirando de sus brazos para que trate de sentarse. 

Apoyalo sobre una manta y a su debido tiempo irá logrando, con la estimulación adecuada que te vayan sugiriendo, moverse hacia los costados, rolar, sentarse y ponerse en posición de gateo para arrastrarse y de a poquito ponerse de pie. Dale tiempo. No te apures, todo llegará…Tenele paciencia y no dejes de confiar en él/ella, que va a poder. 

Te aconsejo los siguientes juguetes para este primer año de vida:

0-3 meses:

Juguetes musicales: sonajeros,  cascabeles, cajas musicales. Juguetes con colores con contrastes. Móviles. Muñecos de goma. Peluches de diferentes texturas y sonidos. Juguetes de tipo “multisensorial” que permitan al bebé ver, tocar, oler, escuchar, chupar; ya que es así como los bebés empezarán a conocer su entorno.

4-6 meses:

Pelotas de trapo de 5cm de diámetro, muñecos o cubos pequeños de tela. Objetos de colores llamativos que puedan agarrar. Espejos de plástico para el reconocimiento de sí mismo. Manta de actividades para el suelo que le permita estimularlo sensorialmente y moverse libremente. Libros de texturas. Pelotas o rodillos para estimular el equilibrio. 

7-9 meses:

Juguetes de diferentes formas, texturas y tamaños: Bloques de plástico, madera o tela. Baldes o recipientes para llenar con diferentes objetos y vaciarlos. Pelotas de diferentes colores y texturas o que produzcan sonidos. Instrumentos musicales para bebés como maracas y tambores. Teléfono de juguete para estimular su expresión verbal. Espejos seguros para el bebé. Vasos para guardar unos dentro de otros. Sonajeros con doble asa para que pueda intercalar ambas manos. Libros con dibujos grandes, simples y coloridos. Objetos más pequeños que le permita utilizar los dedos índice y pulgar (movimiento pinza). Tablero de actividades o juguetes con luces, botones y palancas. 

10-12 meses:

Juegos de encaje, cubos. Botones grandes, cierre para ejercitar el movimiento pinza. Cajas de diferente tamaño. Instrumentos musicales, teclados, tambores. Animalitos de plástico o tela para la estimulación sensorial y la emisión de sonidos onomatopéyicos. Muñecos de trapo. Libros con fotos de él y de la familia. Colchoneta para gateo.

Cómo prevenir accidentes en el primer año de vida. 

Evitá ingerir bebidas calientes (mate o infusiones) o cocinar con tu bebé en brazos.

Cuando viajás en auto, usá siempre la sillita de transporte adecuada, mirando hacia atrás y en el asiento trasero. Tratá de que el bebé vaya acompañado por un adulto hasta que sea adecuado el sostén cefálico, para asegurar la permeabilidad de la vía aérea.

En los primeros meses de vida, donde la hipotonía puede prevalecer, acompañá el movimiento del cuello, evitando la flexión y la extensión máxima del mismo al levantarlo.

En la etapa que los bebés empiezan a rolar o a desplazarse (inicialmente lo hacen reptando), debes evitar las caídas desde la altura. Tené en cuenta que  los bebés pueden movilizarse y darse vuelta, y son estos movimientos los causantes de accidentes. Nunca lo dejes solo, ni por un segundo, en lugares de donde se pueda caer.

Cuando no puedas sostenerlo, dejalo en la cuna o en una silla para bebés, sujeto en un lugar seguro y estable.

Será muy importante la supervisión constante, principalmente cuando inician con el gateo o cuando comienza a pararse ya que el mayor número de accidentes se produce en el hogar, especialmente en la cocina.  Te aconsejo mirar y recorrer los ambientes desde la altura del niño, esto te permitirá detectar posibles causas de accidentes. 

Protegelo siempre del sol: Evitá la exposición solar directa, desde las 10:00 hasta las 16:00 → Más información aquí

Vacunas:

• Recién nacido: BCG – Hepatitis B – Nirsevimav (anticuerpo monoclonal contra el Virus Sincicial Respiratorio): se aplica a los bebés que nacieron entre abril a septiembre (hemisferios sur) si las madres no fueron vacunadas para el VSR durante el embarazo o si recibieron la vacuna dentro de los 15 días del nacimiento del bebé.
• 2 meses: Sextuple “Hexaxim o Infanrix” (Difteria, Tétanos, Tos convulsa, Hepatitis B, Polio y Haemophilus  Influenzae tipo B) o Pentavalente (Difteria, Tétanos, Tos convulsa, Hepatitis B y Haemophilus  Influenzae tipo B) + Salk (Polio),  Prevenar (Neumococo) y Rotarix (Rotavirus).
• 3 meses: Menveo o Nimenrix (Meningococo A,C, Y135 y W) y Bexsero (Meningococo B).
• 4 meses: Sextuple “Hexaxim o Infanrix” (Difteria, Tétanos, Tos convulsa, Hepatitis B, Polio y Haemophilus  Influenzae tipo B) o Pentavalente (Difteria, Tétanos, Tos convulsa, Hepatitis B y Haemophilus  Influenzae tipo B) + Salk (Polio),  Prevenar (Neumococo) y Rotarix (Rotavirus)
• 5 meses: Menveo o Nimenrix (Meningococo A,C, Y135 y W) y Bexsero (Meningococo B).
• 6 meses: Sextuple “Hexaxim o Infanrix” (Difteria, Tétanos, Tos convulsa, Haemofilus Influenza, Hepatitis B y Poliovirus) o Pentavalente (Difteria, Tétanos, Tos convulsa, Hepatitis B y Haemophilus  Influenzae tipo B) + Salk (Polio) y Antigripal (primer dosis) 
• 7 meses: Antigripal (segunda dosis).
• 12 meses: MMR (Sarampión, Paperas y Rubeola), Hepatitis A, Prevenar (Neumococo) y Fiebre Amarilla (Misiones y zonas endémicas)

Información importante sobre las vacunas y los niños

• En el primer año de vida las vacunas se colocan en la parte anterior del muslo.
• Los niños pueden bañarse y hacer cualquier actividad luego de vacunarse.
• Las vacunas pueden causar fiebre y molestias, con dolor y enrojecimiento en la zona de aplicación de la vacuna dentro de las primeras 48 hs.
• Si tiene temperatura axilar mayor a 37,5°C o está muy molesto luego de la vacunación, podés darle Paracetamol (gotas) o Ibuprofeno (jarabe) – según la edad – hasta cada 6 horas y colocarle paños fríos en el lugar de aplicación.
• Es conveniente darle una dosis de paracetamol una hora antes de la aplicación de la vacuna Bexsero, dado que la misma tiene más incidencia de fiebre y dolor localizado en relación a las otras vacunas de la edad. 

La temperatura  debe tomarse con termómetro digital. Siempre en axila.

Controles a tener en cuenta durante el primer año de vida:

Primer mes:

• Primer semana de vida hemograma (3er día de ser posible) – Pesquisa de enfermedades metabólicas (Hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, galactosemia, fenilcetonuria, fibrosis quística del páncreas y déficit de biotinidasa)
• Evaluación cardiológica con ecocardiograma
• Otoemisiones acústicas
• Evaluación oftalmológica con fondo de ojo bilateral
• Extracción de sangre para cariotipo (Permite el consejo genético posterior a la familia)
• Evaluaciones extras si fueran necesarias según la evolución clínica del bebé
• Contacto con Asociaciones de padres o padres de niños con sD (te recomiendo si no las hecho que lo tengas en cuenta para un futuro).

Segundo mes:

• Ecografía de caderas (según semiología) 

Tercer mes:

• Control sanguíneo de hormonas tiroideas
• Potenciales evocados auditivos

Sexto mes:

• Control sanguíneo con hemograma y hormonas tiroideas
• Control oftalmológico

Doce meses:

• Control sanguíneo con hemograma, perfil de hierro y hormonas tiroideas
• Control oftalmológico

IMPORTANTE: En el primer año de vida se pueden notar espasmos, que muchos papas los refieren como “sustos” del bebé. Te dejo a continuación un video para que veas los movimientos que te deben llamar la atención: https://www.youtube.com/watch?v=KwnuYOureUw&t=8s

Al observar estos movimientos lo más importante es conversar con tu pediatra (mostrarle una filmación si es posible) para poder descartar un tipo de epilepsia llamada Síndrome de Espasmos infantiles (síndrome de West).

Esta situación es una urgencia neurológica, por lo tanto la consulta al neurólogo  y/o el electroenfalograma debe realizarse lo antes posible, dado que el retraso en el inicio del tratamiento influye considerablemente en el pronóstico.